LE LABYRINTHE ALZHEIMER
Aujourd’hui, dans notre canton, 10% de la population de plus de 65 ans est atteinte de troubles démentiels liés à la maladie d’Alzheimer. Demain, ce sera peut-être le double, l’âge moyen des personnes âgées augmentant. C’est considérable et cette situation touche déjà bien des familles. Qui sait si un jour nous serons nous-mêmes concernés ? La question est devenue urgente et le département de la santé publique s’en soucie : il faudra former du personnel soignant pour les EMS et les soins à domicile. La mise en place de telles structures suppose qu’on prenne toute la mesure de l’enjeu. Car il y va de la dignité des personnes atteintes et de la manière de l’honorer.
La maladie d’Alzheimer est comparable à un labyrinthe. Parce qu’en perdant ses repères et ses fonctions cognitives la personne qui en souffre entre dans une forme d’errance et d’enfermement sans issue. C’est un processus irréversible et toute la question pour celles et ceux qui n’en sont pas atteints est l’extrême difficulté de se mettre à la place du malade. Celui-ci entre en effet dans un vide psychique très angoissant : il n’a plus de discours intérieur, ses images mentales vont en tous sens, mais il faut savoir qu’il ressent très fortement ce qui le concerne. Il se sent donc abandonné et sans valeur, d’autant plus qu’il n’a plus de mots pour dire ses émotions et sa souffrance. Comment le rejoindre et l’accompagner ?
La première interpellation éthique pour ces personnes-là est le devoir de reconnaisance. Car malgré la distance ou l’étrangeté de son comportement, la personne souffrant de démence ne peut pas être expulsée de son histoire, cette histoire que nous écrivons tous et ensemble. Elle en a longtemps fait partie et voici qu’il s’agit de la rejoindre quand elle appelle à l’aide : « Est-ce que tu me reconnais ? » C’est la question vitale que pose tout être humain et, si un jour nous sommes dans cette situation, ce sera notre premier besoin.
Pour les proches comme pour le personnel soignant, il faut commencer par là et se dire que la dignité de la personne atteinte d’Alzheimer est d’autant plus précieuse que celle-ci la ressent plus fort et qu’elle ne peut plus l’exprimer. Réalisons que leur comportement a un sens au-delà du dysfonctionnement cérébral et que leur sentiment de dignité est lié au regard que nous portons sur eux. Si nous leur donnons attention, si nous les regardons avec bienveillance, si nous leur parlons avec douceur, si nous les touchons avec tendresse, nous réactivons en eux le sentiment de leur dignité. Aider, soigner, s’occuper d’une personne atteinte par l’Alzheimer, c’est réaliser ces gestes. Et donc apprendre à décoder leurs demandes. L’erreur serait de se dire : « Elle ne sait plus ce qu’elle dit. On ne peut plus parler avec elle ! » La juste attitude, c’est le contraire. Et la question devient : « Comment m’y prendre pour communiquer avec elle, comment lui être présent(e), comment recréer sa confiance pour désamorcer ses angoisses ? »
La maladie d’Alzheimer demande plus que des soins. Elle postule l’art d’une approche unique : rien moins que de recréer de l’humain, car une personne humaine, c’est quelqu’un qui n’a jamais fini de naître.
François Gachoud
Pour lecture : Alzheimer et démence. Rencontrer les malades et communiquer avec eux.Par T. Collaud et C. Gomez. Ed. St.Augustin, coll. Aire de famille.
